Rejsedagbog: Kom med FEMaLe-projektet til Europa-Parlamentet

"Billetten virker ikke, fordi du har købt en hundebillet," siger servicemedarbejderen overbærende, da jeg forsøger at hitte ud af, hvorfor jeg ikke umiddelbart kan passere den rituelle port til toget, der skal tage mig helt ind til magtens hjerte i centrum af Bruxelles. Jeg griner ad mig selv og konstaterer, at jeg vist allerede har lidt nerver på. Alt er helt som det skal være, når der er noget på spil.

Europa-Parlamentet i Bruxelles er en smeltedigel af kulturer, politik og visioner. Men bag Altiero Spinelli-bygningens moderne arkitektur og imponerende tårne eksisterer en – indtil nu lukket og ukendt – verden af travle karrierefolk, korridorsnak og kampagner, hvor vigtige emner, som fx endometriose bliver sat på dagsordenen og diskuteret både formelt og uformelt.

Før jeg sammen med mine kolleger træder ind på den store scene i Bruxelles, oplever jeg en blanding af store følelser; en kombination af nervøsitet og stort ansvar. Jeg kan mærke, at jeg er både stolt og ydmyg. Og det samme gælder mine rejsefæller – Bharati Shivalkar (forrest), Frauke Christ (til venstre), Lina Christensen (til højre) og Mathilde Dam (bagerst).

Det lyder måske lidt fjollet eller højtravende, men det føles lidt som om, vi her lige stopper op og deler et mentalt snapshot fra et historisk øjeblik, hvor vores kamp mod endometriose endelig bliver set og hørt.

Det første, vi møder på vejen ind i parlamentet, er en markering af 75-året for FN's Menneskerettighedserklæring selvsamme dag. Stemningen er sat. Det her er stort og højtideligt. For en gruppe passionerede endometriose-forkæmpere betyder det at skulle tale i Europa-Parlamentet meget, og vi er spændte.

Hvordan vil vores oplæg blive modtaget? Vil vores ord have den ønskede indvirkning? Kan nogle af deltagerne hjælpe os og sagen videre? Det er blot nogle af de tanker, der spøger i mit baghoved, mens jeg mentalt forbereder mig på at levere det aftalte hovedbudskab: Vi har akut brug for prioriterede forskningsmidler til kvinders sundhed, ikke mindst til endometriose. Og vi har faktisk ikke råd til at lade være med at handle.

Jeg vil simpelthen så gerne lykkes med at vække dybe følelser og sympati for vores sag blandt tilhørerne; 43 deltagere fra 13 lande på tværs af 19 organisationer, der har prioriteret at troppe op til vores eftermiddagssession samt en masse virtuelle deltagere.

Fra FEMaLe-projektet stiller vi med fem talere til arrangementet, suppleret med en taler fra Europa-Kommissionen, der opdaterer os på European Health Data Space (EHDS). EHDS vil skabe en it-infrastruktur til deling af sundhedsdata på tværs af Europa for dels at øge borgernes digitale adgang til og kontrol med egne sundhedsdata, og dels sikre en sikker og effektiv struktur for brug af sundhedsdata til forskning, innovation, politikudformning og lovgivning. Lige i FEMaLes ånd.

FEMaLe-holdet i dag tæller bl.a. de gode mennesker på billedet her sammen med undertegnede (yderst til højre), der har sørget for at få hul igennem til medlem af Europa-Parlamentet Pernille Weiss' travle EU-kontor og fået muligheden for at få dette foretræde til at opstå sammen med Lina Christensen fra Midtjyllands EU-kontor (CDEU):

professor Krina Zondervan fra University of Oxford (bagerst), der er Honorary Skou-professor på Health
professor Nicolas Bourdel fra SurgAR i Frankrig (yderst til venstre), som bruger kunstig intelligens til at stille diagnosen og optimere den dybt komplicerede kirurgi
patient Adrienn Salamon fra Ungarn (til venstre), der også har været med til at udvikle Lucy-appen, som vi bruger i FEMaLe
endometriose-forkæmper Lone Hummelshøj fra England (til højre), som driver initiativet endometriosis.org
policy officer Jerome De Barros fra Europa-Kommissionen (i midten).

Før vores fem korte FEMaLe-taler finder sted, sidder vi samlet rundt om et ovalt træbord, der for mig står som et demokratisk symbol på muligheder og indflydelse. Forud er gået en måned med benhårdt forarbejde.

Det er svært at beskrive kort, hvordan vi fik hul igennem til Europa-Parlamentet, men jeg kan da godt afsløre, at jeg så et opslag fra Pernille Weiss’ presse-praktikant på LinkedIn og åbnede døren for mig selv og os ad den vej.

Siden da har vi løbende koordineret med Pernille Weiss' og Midtjyllands EU-kontorer, bl.a. fordi der er krav om registrering af samtlige talere og deltagere til et event som vores i Europa-Parlamentet. Det skal sikre total transparens.

Derudover har vi planlagt og eksekveret vores omfattende kommunikationsstrategi, hvis formål var at sikre opbakning til og opmærksomhed omkring EU-arrangementet, der kommunikativt bygger direkte videre på høringen om endometriose i Folketingets Sundhedsudvalg den 15. november 2023.

Vi har også afstemt de fem oplæg grundigt på forhånd, både for at udnytte den sparsomme taletid til det yderste, og for at undgå redundans og information overload. Kampen for endometriose er en hjertesag for os alle, og vi har vanskeligt ved at begrænse os. Det hele er en blanding af personlige fortællinger, hardcore facts, forskningsresultater og håb og ønsker for fremtiden.

Da jeg får ordet efter en passioneret velkomst fra Pernille Weiss, der vidner om et tydeligt engagement og klart ejerskab i forhold til vores dagsorden, følger et øjeblik af dyb stilhed. Jeg messer for mig selv: 7-10-99, inden jeg leverer mit oplæg om konsekvenserne for de estimerede 10 millioner kvinder, der lider af endometriose i EU:

Det tager mindst 7 år at få stillet diagnosen, og kvinder ser i gennemsnit 7 læger undervejs i forløbet med udredning. Det anslås, at endometriose koster EU 99 milliarder euro årligt, især pga. kvindernes nedsatte produktivitet på arbejdsmarkedet. Tallene, som bygger på solid forskning udført hhv. før og under FEMaLe-projektet, gør stort indtryk på tilhørerne, fornemmer jeg. Vi er på rette spor. Jeg har fanget deres opmærksomhed.

Efter vores oplæg følger en bølge af reaktioner i lokalet og online. Vi er glade og lettede. Det gik godt. Nogle deltagere kommer hen og udtrykker deres støtte, mens andre stiller opfølgende spørgsmål eller deler personlige historier om emnet. De kommer med gode råd til, hvordan vi kan rammesætte og vinkle vores sag fremover. Ét af de råd, jeg tager med videre, er ikke nyt for os, men det er vigtigt. Og det er, at tiden er moden til et større fokus på konsekvenser for produktion og konkurrenceevne og mindre fokus på reproduktion og rettigheder. Vores sag skal tales ud fra – eller i al fald suppleres med – en anden vinkel den kommende tid. For nogle politikere og meningsdannere er det lettere at forholde sig til den slags, tror jeg.

De sociale medier lyser også op med kommentarer til og delinger af de fem taler, der vist har ramt et ømt punkt i samfundet.

"Vi har brug for mere forskning, uddannelse og finansiering til at bekæmpe denne sygdom. Lad os sørge for, at alle med endometriose får den diagnose og behandling, de trænger til, for at kunne håndtere deres symptomer. Det er et spørgsmål om sundhed, livskvalitet og menneskerettigheder," skriver Federation of European Academies of Medicine (FEAM) bl.a.

Vi tager rulletrappen videre for at følge op på vores event med et lukket korridormøde med medlem af Europa-Parlamentet Karen Melchior for at blive klogere på, hvordan parlamentet også kan bidrage til at sætte endometriose på dagsordenen.

Her på det lukkede møde erfarer vi, at der er gode muligheder for at lave en høring à la den i Folketinget i Danmark, men der er også mere formelle greb, vi kan ty til, fx en forundersøgelse, som skal godkendes af Europa-Kommissionen. Målet med en sådan ville være at udbrede interessen for at bekæmpe endometriose til andre end forskere.

Det har været en lang og begivenhedsrig dag, og nu går turen retur mod Danmark. At tale sin sag i Europa-Parlamentet kræver mod, enorme mængder forberedelse og en urokkelig vilje til at kæmpe for det, man tror på. For os i FEMaLe-projektet og andre forkæmpere er det ikke blot et øjeblik på talerstolen; det er en del af en større rejse mod øget opmærksomhed på og handling for sagen; for vores vedkommende kampen mod endometriose.

Vi er overbeviste om, at en høring om endometriose i Bruxelles kan bidrage til at informere om det akutte behov for et langt større fokus på og allokering af ressourcer til forskning i kvindesygdomme, når de nye EU-programmer skal forhandles i 2025. Så nu lægger vi alle kræfter i at få dét til at lykkes. Håbet er lysegrønt, og vi tror på vores sag.

Hvad er FEMaLe?

FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning) er et stort internationalt forsknings- og innovationsprojekt, der bl.a. skal forbedre behandling af og livskvalitet for patienter med endometriose. EU støtter projektet med 45 mio. kr. fra Horizon 2020-puljen, og det løber fra 1. januar 2021 til og med 31. december 2024.

Dorte Rytter og Karina Ejgaard Hansen, begge fra Institut for Folkesundhed, er sammen med Mette Nyegaard fra Statens Serum Institut, tidl. Institut for Biomedicin, de tre videnskabelige fyrtårne i det store internationale forsknings- og innovationssamarbejde, FEMaLe. Professor Axel Forman fra Institut for Klinisk Medicin er ligeledes en central del af projektet, der bygger videre på hans afgørende forarbejde inden for feltet. Ulrik Bak Kirk er hovedarkitekten bag EU-ansøgningen, der scorede toppoint hos bedømmerne og også projektets faglige koordinator.

Projektet tæller 40 FEMaLers fra 17 partnere på tværs af ni lande i form af universiteterne i Oxford, Edinburgh, Aberdeen, Budapest og Aarhus, tekniske universiteter i Stockholm og Riga, virksomheder i Frankrig, Norge, Serbien, Ungarn og England, civilsamfundsaktører i Tyrkiet, Ungarn og Danmark samt Aarhus Universitetshospital.

FEMaLes første registerstudie påviste, at endometriose er underdiagnosticeret, og at kun små 2% får diagnosen i Danmark, mens projektets opfølgende undersøgelse viste, at så langt tilbage som 10 år før diagnosen stilles, bruger kvinder med endometriose det danske sundhedsvæsens ydelser markant mere end kvinder uden endometriose.

FEMaLes senest publicerede studie undersøgte værdiskabelsen af en samskabt kampagne med patienter på de sociale medier og fandt, at den skabte værdi på individuelt niveau for den enkelte deltager, for patienter med endometriose som gruppe og også for det omgivende samfund i øvrigt.

Hvad er endometriose?

Endometriose er en kronisk sygdom, som bevirker, at væv af samme type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen. Det er for mange forbundet med invaliderende smertefulde symptomer.

Verdenssundhedsorganisationen (WHO) anerkender endometrioses afgørende indvirkning på kvinders reproduktive sundhed, velvære og livskvalitet: Endometriose rammer én ud af ti kvinder i deres mest produktive år; det svarer til 130.000 danske kvinder og 190 mio. kvinder globalt.

Endometriose skyldes et samspil mellem gener og miljø, men årsagen er fortsat ukendt. Kvinder med endometriose har større risiko for ufrivillig barnløshed, invaliderende træthed, kroniske smerter og andre følgesygdomme. Endometriose er desuden forbundet med et væsentligt forringet fysisk og mentalt helbred.

Endometriose kan betragtes som en folkesygdom med en negativ indflydelse på kvinders livskvalitet såvel som en signifikant samfundsøkonomisk byrde. De årlige sundhedsudgifter til endometriose anslås at være 9 milliarder kroner (2012-tal) i Danmark alene; udgifterne er sammenlignelige med andre kroniske sygdomme

Endometriose er også omgivet af sociale normer, som har ført til mytedannelser og misforståelser, der igen påvirker sundhedsvæsenets aktører og hæmmer den nødvendige politiske opmærksomhed og opbakning.

(Kilder: FEMaLe og WHO. For præcise kildehenvisninger, kontakt Ulrik Bak Kirk)

Vil du vide mere?

Læs artiklen ”45 mio. kr. til forskning i stigmatiserende kvindesygdom” på Healths hjemmeside.
Se video fra den åbne høring om endometriose i Folketingets Sundhedsudvalg den 15. november 2023 via Folketingets hjemmeside.
Følg FEMaLe-projektet på LinkedIn.

Kontakt
Faglig koordinator og chefkonsulent Ulrik Bak Kirk
Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed
Mobil: 28 86 48 63
Mail: ubk@ph.au.dk