Før du indhenter data, der er personhenførbar, skal du sikre dig at du har de rigtige aftaler og tilladelser til at indsamle, opbevarer og anvende disse data. Se GDPR.
Nøgleord er her Fortegnelsen og Databehandleraftaler
Inden du indhenter data skal du også have styr på hele data livscyklus fra indsamling og opbevaring, til anvendelse og til sletning når formålet med de indsamlede data er ophørt.
I Datamanagement har vi forskellige løsninger, licenser og erfaringer fra mange tidligere projekter, som du kan gøre brug af. Lig+esom vi har lang erfaringer i at for lavet de rigtige ansøgninger og procedurer.
ansøgninger og procedurer
På IFS har vi erfaringer med de fleste registre, hvorfra der kan indhentes data. Det er derfor en god ide at starte med at kontakte Datamanagement, som gerne hjælper processen godt i gang. Der er mange procedurer, tilladelser og ansøgninger forbundet med at få adgang til data. Dette kan være meget tidskrævende og det der derfor vigtigt at du får startet rigtigt.
For at komme godt i gang kontakt Marianne Pedersen mp@ph.au.dk
Når du skal starte på en spørgeskema undersøgelse skal du først overveje om der er personhenførbar data i din undersøgelse. Hvis der er det eller du bare vil gøre bruge af de systemet som IFS råder over eller har campus licenser til, så læs om mulighederne her under.
På IFS bruger vi hovedsageligt disse fire systemer til spørgeskemaer:
1. SystemET er IFS eget system, som er udviklet til de største undersøgelser på IFS, hvor standard løsninger ikke har været brugbare.
SystemET, kan udover spørgeskemaer også lave invitationer, samtykke, booking af forsøgsrum, livsstilsdata fra devices, kommunikerer direkte med praktiserende læger, vagtskema for personale, håndtering af big data, osv. osv.
SystemET er brugt i sundhedscentre, helbredsundersøgelser, klimakamre osv. og har f.eks. på få uger indsamlet mere livsstils big data i samarbejde med Garmin end hele IFS rådede over inden projektet startede. SystemET kan også bruge til data opsamling fra laboratorier eller forsøgsopstillinger.
Kontakt Datamanagement for mere info til dine behov dm@ph.au.dk
2. SurveyXact. På IFS kan vi bruge campus licensen til Rambølls SurveyXact. SurveyXact er godt til rene spørgeskema undersøgelser, hvor man gerne vil følge med i de foreløbige resultater. SurveyXact er meget moderne, grafisk flot og kan håndterer at respondenterne bruger forskellige web browsere, tablets, iPads, mobiltelefoner osv. Rambøll holder jævnlig gratis kurser, som faktisk er rigtig gode og hjælper en godt i gang, se her www.surveyxact.dk.
Datamanagement har egne software der kan konverterer SurveyXact til Stata automatisk.
3. OfflineSurvey. På IFS har vi har brugere af SurveyXact, der har haft brug for at kunne lave spørgeskemaerne offline på tablets med touch screen, krypteret lagring og upload fra felt undersøgelser. Samt, der skulle anvendes ekstra funktionaliteter, der ikke findes i SurveyXact f.eks. avancerede opfølgninger og visninger. Dette er blevet til OfflineSurvey som er udviklet på IFS. OfflineSurvey importere spørgeskemaer lavet i SurveyXact og aflevere resultaterne direkte i Stata. Kontakt
Datamanagement for mere info til dine behov dm@ph.au.dk
4. RedCap. På IFS har vi også adgang til bruge RedCap, som er et meget simpelt system sammenlignet med de øvrige. Ønsker du bruge RedCap kan du med fordel kontakte Jacob Hjort på j.hjort@clin.au.dk på klinisk medicin, der løbende hold kurser i RedCap.
5. SurveyXact To Stata. På IFS har vi software der automatisk kan oversætte din SurveyXact undersøgelser til Stata. Således får du automatisk spørgsmålene, variabel labels, value labels, svar osv. oversat til Stata så resultaterne er klar til analyse. Kontakt Datamanagement for at få dine resultater oversat.
PS. Fra Stata kan resultaterne også oversættes til SAS, R, Excel osv.
Skal du indsamle data fra laboratoriet kan du overveje om data skal aflæses automatisk eller indrapporteres via f.eks. spørgeskemaer.
Du kan også opvejer om du har brug for, at invitere forsøgspersoner, book tider i laboratoriet og om du laver så mange målinger at en automatisering vil være attraktiv. Automatisering af målinger kan også sikre at målinger bliver fortaget ens hver gang, uanset hvem der udfører forsøget.
IFS’s SystemET har i flere projekter gjort netop dette. VI du hører mere om mulighederne, så kontakt Datamanagement: dm@ph.au.dk
IFS har i samarbejde med Garmin lavet det første projekt, hvor livsstilsdata fra Smarts Watches sendes fra brugere over hele verden og linkes til spørgeskemaer, som løbende bliver udfyldt af brugerne.
Disse livsstilsdata fra Smart Watches giver os indblik i helt nye typer af informationer, hvor vi fået data om f.eks. aktivitetsniveau, søvn, stressniveau, puls, temperature, GPS-tracking osv. som måles døgnet rundt lige der, hvor brugeren befinder sig.
Livsstilsdata der mål på denne måde består at målinger f.eks. hvert sekund 24/7, men kvaliteten af hver enkel målinger er som udgangspunkt ikke så præcis som laboratoriemålinger og kan ikke erstatte laboratoriemålinger. Men, data er til gengæld målt i brugerens daglige habitat.
Livsstilsdata opnår værdig når disse data kan kobles med registre, laboratoriedata og brugernes egne oplevelser via f.eks. spørgeskemaerne eller kontrolmålinger.
Garmin projekter er bygget på IFS’s SystemET. Kontakt Datamanagement for mere info til dine behov
IFS har en webtjente, der gør det muligt at får sit projekt og tilknyttede personer registreret, så de via en hjemmeside kan aflevere (upload) personfølsomme data, som automatisk krypteres og overføres til en aftalt lokation på AUs netværk. Hvilket typisk vil sige til et CryptShare, der er krypteres netværksdrev med fuld logging og streng adgangskontrol.
Inden du modtager personhenførbare data skal du sikre dig at du har oprette en sikker lageplads til dine data.
Persondata skal opbevares krypteret og aflåst, dvs:
a. På et krypteret netværksdrev med fuld adgangskontrol og logging (CryptShare)
b. På en krypteres database server (MS Sql) på uni.au.dk domænet
c. Under dobbelt lås på en krypteres USB-strick/SD-kort
d. I aflåst pengeskab
I Datamanagement administrer vi disse løsninger, hvem der har adgang til løsningerne og her kan du får oprette løsninger til dine behov.
Persondata skal opbevares krypteret og aflåst, dvs:
a. På et krypteret netværksdrev med fuld adgangskontrol og logging (CryptShare)
b. På en krypteres database server (MS Sql)
c. Under dobbelt lås på en krypteres USB-strick/SD-kort
d. I aflåst pengeskab
I Datamanagement administrer vi disse løsninger og her kan du får oprette løsninger til dine behov.