Studie afslører stor underdiagnosticering af udbredt kvindesygdom

Op mod ti procent af alle kvinder i den fødedygtige alder vurderes at lide af endometriose – en sygdom, der giver stærke smerter i underlivet, nedsat fertilitet, udbredt træthed, og kræver medicinsk behandling eller operation.

Men langt de fleste kvinder med sygdommen får aldrig stillet en diagnose, og chancen for at blive diagnosticeret - og dermed komme i behandling - afhænger af, hvor i landet man bor.

Det er konklusionen i et stort forskningsprojekt ved Aarhus Universitet, der har undersøgt, hvordan man kan forbedre diagnosen af endometriose i Danmark for at sikre rettidig behandling.

”Resultaterne viser, at der i løbet af årene fra 1990 til 2017 er sket en stigning i hyppigheden af diagnosticeret endometriose i Danmark. Studiet viser dog også, at der er tydelige regionale forskelle. Dette betyder sandsynligvis, at der i nogle områder af Danmark findes mange kvinder, der lider af sygdommen, men som ikke får stillet diagnose, og som måske derfor heller ikke får den nødvendige behandling,” siger Dorte Rytter, der er lektor i epidemiologi på Aarhus Universitet.

Lever med symptomer i mange år

Selv om der er sket en stor stigning i antallet af diagnoser af sygdommen – 46,8 procent fra 1990 til 2017 – får under to procent af kvinder i den fødedygtig alder i dag stillet diagnosen.

For de resterende kvinder kan en manglende diagnose have voldsomme konsekvenser og føre til forværring af sygdommen, forklarer Dorte Rytter.

”Endometriose er en meget underdiagnosticeret sygdom, og mange kvinder lever med symptomer i mange år, inden de får stillet en diagnose. For nogle kvinder kan symptomerne være svært invaliderende og medføre væsentligt forringet livskvalitet og arbejdsevne.”

Et internationalt studie fra 2011 har vist, at kvinder med endometriose i gennemsnit mister 11 timers produktivitet på en arbejdsuge. Dermed har sygdommen også vidtrækkende personlige – og samfundsøkonomiske konsekvenser.

Store regionale forskelle

Den markante stigning i antallet af diagnoser de seneste to årtier er sket, efter der omkring årtusindeskiftet blev etableret henholdsvis patientforening og en række specialiserede klinikker for kvinder med endometriose.

Stigningen er dog langtfra ligeligt fordelt over hele landet. Studiet, der er gennemført som led i det internationale forsknings- og innovationssamarbejde FEMaLe, afslører således, at der er store regionale forskelle på opmærksomheden omkring sygdommen.

Incidensraten – antallet af diagnoser per 10.000 personer – svinger således mellem 4,98 og 12,37 i landets 98 kommuner med klar overvægt af diagnoser i det nordlige og østlige Jylland.

Kvinder bosiddende i Nordjylland havde i perioden 13 procent højere sandsynlighed for at få en diagnose for sygdommen sammenlignet med kvinder i Østjylland. For kvinder i resten af landet var sandsynligheden endnu lavere.

Vigtigt med øget kendskab til symptomer

”Nogle af forskellene kan måske forklares med regionale forskelle i sundhedsvæsenets struktur og andre med, at opmærksomheden på symptomerne blandt kvinder og læger er forskellig alt efter hvor man bor i landet,” siger Dorte Rytter.

Hun mener derfor, det er vigtigt at få udbredt kendskabet til endometriose – både for kvinder, der oplever symptomer, samt for sundhedspersonale og for myndigheder.

”Vi håber, at vi med dette studie kan være med til at skabe en øget opmærksomhed omkring symptomerne på endometriose og vigtigheden af en hurtigere og mere lige diagnose. Det er også vigtig viden for politikere og beslutningstagere, som kan være med til at rette op på uligheden i diagnosen,” siger hun.

Fakta om endometriose:

• Op mod ti procent af kvinder i den fødedygtige alder har endometriose.
• Hyppigste symptom er smerter ved menstruation og ægløsning
• På længere sigt kan man udvikle kroniske smerter, som kan medføre udpræget træthed og søvnforstyrrelser
• Smerter ved samleje.
• Nedsat frugtbarhed – 30-40 procent af kvinder med endometriose har problemer med at blive gravide.
• Endometriose kan pt ikke kureres, så behandlinger er gearet til at holde symptomerne i ave

Bag om forskningsresultatet:

Fakta om studiet: Der er tale om et registerbaseret studie, hvor udviklingen i hyppigheden af hospitalsdiagnosticeret endometriose fra 1990-2017 undersøges. Desuden undersøges det, om hyppigheden af hospitalsdiagnosticeret endometriose varierer efter, hvor i landet man bor. 

Samarbejdspartnere: Aalborg Universitet og Endometriosis.org. Studiet er lavet som et forskningsårsprojekt i et bredt samarbejde mellem forskere fra mange forskellige discipliner (epidemiologi, gynækologi, psykologi og genetik) samt med en repræsentant fra den internationale patientorganisation endometriosis.org.

Ekstern finansiering: Graduate school of Health,  Endometrioseforeningen, Fonden af 1870, Ellen Pedersens legat og EU Horizon 2020 forsknings og innovationsprogram (FEMaLe/101017562)

Læs den videnskabelige artikel her:

Kontakt: 

Dorte Rytter, lektor i epidemiologi ved Institut for Folkesundhed
dr@ph.au.dk
Telefon: 60381298